看到一则消息“28岁肺癌患者花10万吃靶向药控制病情三年”,消耗大笔的金钱只为延续短时间的寿命,到底值得吗?
其实,这是个人对人生,对生命,对价值的一种态度,并无标准答案。
人这一生重要的是过程,最终大家都会逝去,所以,重要的不是活得多久(活得多久当然重要,但这并不是最主要,或者说不是唯一最重要的),活得再久,也得离开这个世界。
生命走了这一遭,体验了什么,经历了什么,又被世界改变了什么?
01 生命可以用金线来衡量吗?
如果人生的最后阶段活得没有生活质量,你会继续走下去吗?在人生的最后阶段,你希望医生告诉你时日多少,可以选择的治疗有哪些吗?
花10万元,吃靶向药换来延长三年的生命,这值得吗?有人觉得值得,有人觉得不值得,谁也没有错,这个问题不是可以以对或错来评判的。
本质上,生命是无价的,不能用金钱来衡量。
如果说金钱能延年益寿,只要经济允许,相信大多数人是趋之若鹜的。
但现实却是,有时再多的金钱也换不回宝贵的生命。所以,如果能用钱来延长生命,而这个生命的延长也并没有太大的痛苦,那么当然是值得的。
钱,生不带来,死不带去,没有了生命,钱的意义何在?
更何况,吃靶向药控制癌症对患者生活质量的影响总体上不算大。
若能在剩下的时间靠靶向药控制病情,使患者在无明显痛苦的条件下,维持生活和工作的乐趣,妥善安排后事。并且,协同医疗团队来帮助家属适应及面对亲人癌末的状态,减缓家属心理负担,给予罹癌家庭全面性的支持和护理,提升整体的生活质量,那这钱是花的值得的。
02 晚期患者的选择
日本知名纪录片「多桑的待办事项」,工作长达四十年的砂田知昭,正计划迎接退休后的第二人生,不料迎面来的却是癌症末期的噩耗。
他理性地写下十项待办事项——陪孙女玩、与母亲一起家族旅行、第一次对老婆说我爱妳、受洗、筹备告别式等,与家人一项项合作完成。
影片中的砂田知昭,态度正向、从容,规划着如何无憾「终活」,但这却不是医护人员在临床上的常见场景。
你问我砂田知昭的选择值得吗?我认为也是值得的,他选择了以他向往的方式告别人生。
面对病程末期的选择没有对错,有些人选择拚命一搏,期待奇迹发生;有些人选择完成自己的人生心愿。
殊途同归,都是想追求生命的无憾。
末期患者的定义,是指存活期六个月以内。
即便如此,WHO对末期疗护的定义仍包括「积极」这两字,但是将治疗的目标从疾病转向症状,积极的控制症状、缓解不适并增加生活质量,犹如女患者所服用的靶向药。希望做到的是不再做无效医疗,和疾病无谓地搏斗。
末期患者的疗护应该包括五全照顾,即全人、全家、全程、全队及全社区照顾,以患者为主、家属为辅,医疗人员则是协助者的角色,协助患者安祥、有尊严地走完人生最后一程。
所有的治疗以不痛苦为主,并在有生活质量的情况下积极治疗。
03 是否应该如实告知患者
当今的社会氛围,可以感受到患者是希望罹癌时被告知病情的。
但现实中常常是家属因担心患者无法承受,再三请求医疗团队对患者隐瞒病情,在后续医疗处理过程,家属及患者承受巨大「瞒」的压力及痛苦,无法在生命最艰难的这段旅程中畅所欲言。
其实,患者的知晓权应该受到尊重,不应直接加以剥夺,尤其是面对无法重来的生死大事,应将掌握病情的权利还给患者,让患者有权选择,也有权向无效医疗说“不”。
我认为28岁的肺癌女患者是幸运的,她不仅了解病情,在经济条件允许的状态下,还能自己做出认为合适的选择。
据临床经验,当患者罹癌时知道病情,较能配合治疗,相对较能有效延长存活。此外,到了癌症末期,可以做对自己有利的选择,减少无效医疗对自己的伤害。
借由正确地与患者及家属讨论病情并规划后续处置,患者内心的彷徨及不确定性会大幅降低,随着病情进展坦然分享心情及讨论处置,在尊重患者的自主性下,完成其心愿,生死两相安。
04 家人无法代替患者受苦
曾经,一位罹患胸腺癌的老师,因肿瘤包住主动脉,无法手术,只能化疗。他不只吐得厉害,手指痛得无法忍受,让他直言想砍掉。
但是,化疗的痛苦,不是家人完全看得到或可以分担的,只有亲身经历才能体会。
我认为身体是患者的,有知情选择和决定的权利,但仍有家属无法接受或存在误解。
曾有家属以「断水断电,自生自灭」来形容不为患者下任何决定,觉得不为家人治疗等同于放弃、等死,什么也不做。
其实,最近20年来癌症患者的治疗多了更多的选择,但8成至9成的癌末患者仍会在治疗中的两三年内死亡,长期存活者很少能超过5年。
也就是说,不断接受治疗,最终只能多存活三四个月,那人生最后这样过,值得吗?
我们暂且不论有多少财务冲击、经济效益值(ICER)值多少。想想患者在人生的这段最后时光在想什么?
靶向药治疗及疾病本身带来的副作用,发烧、疼痛、虚弱无力、没有食欲,这些生活质量指针应该将活得久的日子除以2,只剩下不到几个月。再扣除住院治疗的日子,剩下来能够平静过舒服些的日子实在所剩无几。
值得还是不值得?
假设医师没有尽到告知实情的责任,没有在新科技实施前,充分让患者知道这些治疗的效果是暂时的。
患者又如何能够了解真相,从而利用这段症状相对改善、肿瘤缩小的期间,好好准备如何善了临终的安排,所谓在积极治疗下做最坏的打算。
立遗嘱、道别、道谢、道歉、道安,让生命没有遗憾。
深夜沉思:癌症患者家属面临的两难抉择